Belang van goede zorg!

Ik zal me eerst even voorstellen.

Ik ben Marion, Moeder

Ik ben Marion, ervaringsdeskundige bij de RIBW Groep Overijssel

Ik ben Marion, maatschappelijk werker

Marion, medemens

Vier verschillende manieren om mijzelf voor te stellen. Vier van de zoveel ‘rollen’ die ik heb binnen mijn werk en mijn leven. Helaas ben ik me bewust met welke rol ik mij op welk moment voorstel. Ik ben me bewust hoeveel invloed het heeft op de persoon die voor mij staat. Als ik zeg ik ben patiënt geweest in de ggz en mede daarom ook ervaringsdeskundige, dan zeg ik iets kwetsbaars over mijn verleden. Ik zie en voel vaak de vraag bij de ander.. Wie ben je dan, wat heb je gehad, wat heb je meegemaakt? Welke diagnose heb je? Ben je extra kwetsbaar binnen je werk omdat je patiënt geweest bent. Heb je gekke dingen gedaan? Kunnen we je wel vertrouwen? Of moeten we juist zien als een held?  

Ik voel het oordeel van die mens waaraan ik me voorstel. De vraag maar ook zelfs een andere benadering dan wanneer ik me voorstel met enkel en alleen Marion collega, of met maatschappelijk werker. Mijn ervaring is dat ik mijzelf altijd moet bewijzen. Veel meer dan wanneer ik niet zeg dat ik ervaringsdeskundige ben. Ik heb een HBO-studie afgerond en dat maakt mij tot een professional, Maar mijn ervaring is dat mijn herstelproces mij veel meer kennis, visie en ervaring heeft opgeleverd dan enkel mijn HBO studie. Psychologische kennis over hoe het leven werkt. De studie heeft mij theoretische ondergrond gegeven, niet meer of minder dan dat. Het doorleven, voelen, overleven, vechten, vallen en weer opstaan om te worden wie ik wil zijn ook met een beperking heeft mij gegeven wie ik nu ben. En in juist dat gegeven probeer ik van betekenis voor anderen te zijn.. niet enkel in de rol van ervaringsdeskundige maar in elk van de rollen in mijn leven. Mijn herstelproces samen met mijn studie maakt dat ik kan gaan staan voor goede zorg aan mensen die ik ontmoet in mijn werk en daarbuiten!

Het waarom van deze introductie is dat het niet mag uitmaken welke rol mensen innemen. Helaas is mijn ervaring dat dit te vaak gebeurd en vooral naar de cliënten waarover het hier vandaag gaat. De mensen waarvoor wij denken en werken. Die gelijkwaardig zijn aan wie wij zijn als mens. Ze worden nog te vaak veroordeeld op de rol, het etiket, de diagnose die zij hebben en waarin te vaak vergeten wordt dat het enkel en alleen een diagnose is. We vergeten dat het mensen zijn met net zoveel kwaliteiten, krachten, kansen en mogelijkheden als ieder ander medemens. Mensen met dromen. Mensen die ook veel meer rollen vervullen dan enkel alleen de rol die voortvloeit uit hun diagnose, gedrag en kwetsbaarheid. Denk aan de rol van naaste, familielid, vriend, burger, man, vrouw, vader of moeder, buurman, buurvrouw of kind. Sluiten wij als professionals die rollen van mensen waarvoor wij denken en werken niet veel te vaak uit? Vergeten wij niet te vaak dat juist zij zoveel wensen en verlangens hebben om te zijn als ieder ander mens? En zo graag gewaardeerd willen worden om wie zij als heel mens zijn? Juist omdat zij nog steeds te vaak buiten gesloten worden omdat onze maatschappij oordeelt dat zij anders zijn. In mijn werk mag ik vaak de verschillende kanten van de mensen zien. Ik hoor hoe divers hun verhalen zijn. En van daaruit hoe verklaarbaar hun problemen vaak zijn en zij lijden aan het lot hen overkomt of overkomen is. Als je goed luistert hoor je ook hoe krachtig en dapper ze zijn als mens. Hoeveel doorzettingsvermogen zij hebben. Door hulp te aanvaarden en durven zeggen. Ik kom er zelf niet uit. Aan een vreemde durven vragen, wil je mij helpen? Hulp aanvaarden waarmee zij laten zien dat zij gewoon mensen zijn. Geen mens kan leven zonder liefde en hulp van hun naasten, van hun mede mens. Niemand kan leven zonder contact. We hebben elkaar nodig. Mensen vol kracht, vol mogelijkheden.

Mij werd de vraag gesteld of ik hier vandaag wilde spreken over wat het mij gebracht heeft dat hulpverleners en verschillende instellingen met elkaar samenwerkten, in de tijd ik hulpbehoevend en kwetsbaar was. Ik het even niet zelfstandig kon. Ik wil u vertellen dat het mij heel veel gebracht heeft. Het heeft mij het leven terug gegeven. Mensen die in mij geloofden en aanmoedigden in tijden dat ik niet in mijzelf geloofde. In tijden dat ik niet kon zien welke kant ik op wou en wie ik diep van binnen ben. De weg en de zin kwijt was. Goede betrokken op maat gesneden zorg kan het verschil maken tussen leven en dood, dat  is mijn ervaring.
Gelukkig heb ik in de tijd ik zelf patiënt was meestal mensen en professionals getroffen die oprecht betrokken bij mij waren. Die het meestal goed met me voorhadden. Mijn belang voorop stelden. En we konden van hieruit samenwerken aan het zelfde doel.
Maar wat als ik niet die mensen getroffen had, had ik hier nu dan ook gestaan? Had ik dan kunnen doen met mijn leven wat ik doe. Had ik mijzelf dan kunnen overstijgen hoe ik mijzelf de laatste jaren overstegen heb?

Ik besef dat ik vrij snel in mijn proces de capaciteit teruggevonden heb om naar professionals te blijven benoemen wat ik nodig heb. Ik vond het vermogen te vechten. Maar ook om beroepskrachten aan te spreken, feedback te geven op momenten dat zij niet betrokken waren of niet samen werkten. Ik heb het vermogen te laten zien hoe belangrijk het voor me is dat we de verbinding met elkaar aan gaan. Het lukt me om de regie over mijn leven te nemen. Met de instelling van ik geef nooit op. Ik hervind altijd mijn kracht. Mede omdat mijn omgeving mij telkens opnieuw in mijn kracht zette en zet wanneer ik er even niet in geloofde en soms nog niet geloof.. Zij geven ook niet op!

Met mijn vaardigheden en met behulp van mijn omgeving en mijn man ben ik in staat zelf die condities te creëren die ik nodig had om te herstellen.
Ik besef me nu dat ik geluk heb met deze factoren, ik ben er elke dag dankbaar voor.

Maar wat betekent dit voor mensen die een deel van deze factoren missen. Voor wie het nog niet weggelegd is te vechten, voor wie het netwerk is weggevallen en daardoor niet voor hen op kan komen? Wat als je de energie en kracht niet op kunt brengen om aan te geven waar je wensen liggen laat staan kritisch te zijn?

Helaas zie ik in mijn werk en leven te vaak wat er gebeurd met mensen als deze factoren er nog niet zijn. Wat daarvan de gevolgen kunnen zijn. Wat de gevolgen zijn dat hulpverleners en collega instellingen niet samenwerken en enkel alleen eigen belang voorop stellen. Dat professionals zeggen. Ik heb nu geen tijd.. Zij het belang van cliënten niet centraal stellen en soms zelfs vergeten wie nu die mensen zijn waarvoor zij denken en handelen.  Helaas zie ik te vaak wat dit betekent voor mensen waarvoor wij werken. Hoe beschadigend dit is.  
Onlangs bezocht ik een congres over de Kracht van samenwerken. Aan het eind van de dag ging ik verdrietig naar huis. De gehele dag was het niet één keer echt gegaan over de mensen waarvoor wij werken. Bijna niet was het woord, cliënt of patiënt gevallen. Niet één keer het woord mens. Het was niet de eerste keer dat het mij op is gevallen, heel vaak gaat het over regels, procedures en protocollen. Over geld en financiering. Over wie wel of niet verantwoordelijk is. Maar het gaat niet over de mensen waarvoor wij werken, denken en handelen. Dat vind ik jammer. Natuurlijk begrijp ik hoe belangrijk alle voorwaarden zijn waar goede zorg aan moet voldoen. Hoe belangrijk financiering is, maar verlies de mensen waarover het gaat niet uit het oog. Het maakt me rusteloos omdat ik als geen ander weet wat er gebeurd als kwetsbare mensen uit het oog worden verloren worden. Maar ook omdat ik als geen ander weet hoe een mens kan groeien en ontwikkelen wanneer goede zorg afgestemd word op de mens waarover het gaat. Goede op maat gesneden zorg overstijgt de diagnose en laat de mensen echt mens zijn!

Betoog stakeholdersbijeenkomst RIBW groep Overijssel, 31 Januari 2013